노동·주거·교육 등 발달장애인 24시간 지원체계 절실
“몸은 이미 성인인데 지적수준이 불과 3~4세인 아이들을 하루 종일 돌보는 게 얼마나 힘에 겨운 일인지 아십니까? 아이가 잠자리에서 일어나는 순간부터 잠자리에 드는 순간까지 부모의 손길이 필요치 않은 순간이 없습니다.”
발달장애인 부모단체인 (사)전국장애인부모연대가 장애인의 날을 맞아 지난 19일부터 단식농성에 돌입한데 이어 부모연대 장성군지회(지회장 박래일)도 이날부터 회원들을 중심으로 24시간 릴레이 단식농성을 진행하고 있다.
부모연대와 군지회 회원들은 “발달장애인 지원체계와 관련, 인수위의 책임 있는 답변이 있을 때까지 무기한 단식농성을 이어오고 있다. 지회 측은 “발달장애인법의 제정과 지원에 대한 종합대책 발표에도 불구하고 여전히 지역사회 내 지원서비스 및 정책이 부족하다”고 지적했다.
이어“국가가 감당해야 할 책임을 발달장애인 당사자와 그 가족이 온전히 떠안게 되면서 부모가 발달장애자녀를 살해하거나 스스로 목숨을 끊는 비극적인 사건이 매년 수차례 반복되고 있다”고 하소연했다.
부모연대는 “윤석렬 대통령 당선인의 공약에서는 ‘발달지연·장애 영유를 국가 조기 개입’외에 ‘발달장애인 일 최대 24시간 지원체계 구축’을 위한 방안을 찾아볼 수 없다” 그렇다 보니, 발달장애인과 그 가족은 ‘단식농성’이라는 최후의 수단을 사용할 수밖에 없게 됐다“고 설명했다.
이를 위해 ▲낮시간 활동 지원 서비스 개편 및 확대 ▲지원주택 도입 및 주거지원 인력 배치 ▲공공의료 지원체계 구축 ▲발달장애인 노동·주거·교육권 보장 등을 촉구했다. 또한 인수위가 24시간 지원체계 구축 계획을 국정과제로 채택해줄 것을 요청했다.
전국장애인부모연대 장성지회는 장성지역 지적·발달·자폐장애 부모 34명이 모여 지난해 2월 지역 내 발달장애인과 부모들의 권익보호와 권리확보를 위해 결성됐다.
박래일 지회장은 27일 장성투데이와의 인터뷰에서 “정부는 아동복지엔 신경 쓰면서 장애아에 대한 대책은 전무하다며 정부는 출산대책 뿐 아니라 출산 후 태어난 아이들 중 일부인 장애아에 대한 대책도 마련해”줄 것을 요구했다.
이 자리에 참석한 한 회원은 “발달장애인은 단순히 지적수준이 낮은 것 뿐 아니라 일반인과의 소통이 안 돼 주위사람 모두가 고통을 받고 있으며 발달장애인은 일반 장애인과 달리 하나에서 열까지 사회의 도움이 필요한 존재임에도 이 모든 책임을 한사람의 부모가 짊어져야 한다. 이제는 사회가 함께 나서서 공감대를 형성하고 함께 돌봐야 한다”고 말했다.
또 다른 회원은 “일반인이 신발을 끄는 소리같은 작은 소리도 발달장애인은 천둥소리처럼 느낄 정도로 변화에 민감하고 두려워한다. 우리는 적어도 장애인들의 이 같은 불안과 공포를 함께 사는 지역에서 공감하고 대안을 마련해주는 체계가 구축되길 원한다”고 말했다. 부모연대와 장성군지회는 지난 19일 청와대 앞 효자치안센터 앞에서 발달장애인과 그 가족 등 560여명이 참여한 가운데 삭발식을 진행한데 이어 인수위원회까지 행진 및 결의대회를 진행했다.
20일에도 인수위원회와 여의도 농성장에서 발달장애인 24시간 지원체계 촉구대회를 여는 등 투쟁을 이어오고 있다.
